ילדים נאבקים לחיות: תרופה אחת בלבד שיכולה להציל חיים

לין בת שמונה ילדה רגילה, הולכת לבית הספר, נפגשת עם חברים וצוחקת הרבה. מי שפוגש אותה היום מתקשה לדמיין את מה שעברה. על פניו היא נחשבת מחלימה. בפועל, ההחלמה שלה תלויה בטיפול אחד בלבד, טיפול שאינו כלול בסל התרופות ואינו מובטח לילדים אחרים במצבה.

הסימנים הראשונים

לין חלתה בנוירובלסטומה בגיל חמש, גידול סרטני מוצק ואגרסיבי האופייני לילדות. המחלה מתפתחת לרוב בבלוטות יותרת הכליה ומאובחנת לא פעם רק לאחר הופעת תסמינים שאינם ברורים.

בקיץ 2020 החלו כאבים חוזרים, בעיקר בשעות הלילה. בביקורים הראשונים אצל הרופא נאמר להורים שמדובר ככל הנראה בכאב שרירים או בתגובה שגרתית, אך התלונות לא נעלמו. בסוף יולי לין נפלה במדרגות של הבריכה, ויומיים לאחר מכן הופיעה פזילה פתאומית ובמקביל עלה החום.

הרופאים חשבו תחילה שמדובר בדלקת והיא קיבלה אנטיביוטיקה. בשל הפזילה הופנו ההורים לרופא עיניים, שקבע כי יש צורך במשקפיים. אלא שבבדיקה אצל אופטומטריסט נאמר לאמה, נאבין, משפט שלא תשכח: "שתי העיניים אינן תקינות. יש כאן משהו אחר".

"ברגע שאמרו לי את זה הבנתי שיש פה משהו אחר לגמרי", היא מספרת.

למרות זאת, הרופאים אמרו שאין צורך לנסוע לבית חולים, גם בגלל תקופת הקורונה והחשש מהדבקה. כשהמצב המשיך להחמיר במהלך הלילה, המשפחה החליטה לנסוע למיון על דעת עצמה. שם עברה לין סדרת בדיקות. בסופן התבררה האבחנה: נוירובלסטומה מפושטת עם גרורות וגידול שמקורו מעל הכליה.

דרך ארוכה של טיפולים

לאחר האבחון החלה תקופה ממושכת של התמודדות רפואית. לין עברה רצף של טיפולים ובדיקות שנמשך שנתיים. בתום התקופה הוגדרה מחלימה וחזרה לשגרה, תוך המשך מעקב רפואי צמוד. אלא שכעבור שנה ושמונה חודשים, כשהייתה כבר בכיתה א, המחלה חזרה והיא נדרשה לסבב טיפולים נוסף.

לאחר סיום הסבב השני הוגדרה שוב מחלימה. זהו השלב שבו מתחדדת אחת השאלות הקשות בטיפול בנוירובלסטומה בסיכון גבוה: מה קורה לאחר סיום הטיפולים, כאשר אין מחלה פעילה אך הסיכון להישנות עדיין קיים.

עוד לפני המחלה, לין הייתה ילדה חברותית מאוד, כזו שמתחברת בקלות לאנשים ומרגישה בנוח בכל מקום. היא אהבה להיות מוקפת חברים, הייתה בה שמחת חיים בולטת וחוש הומור.

גם בתקופות הקשות, כשהשגרה של ילדותה נקטעה, ההורים מספרים שלין שמרה על האופי שלה. "היא חיפשה רגעים קטנים של משחק וצחוק, התעקשה לבחור דברים בעצמה, וביקשה שוב ושוב לחזור הביתה ולחברים". בתוך מציאות רפואית מורכבת, היא המשיכה להיות ילדה עם רצונות, פחדים וגעגועים.

"אין דרך להסביר כמה זה מבלבל לילדה בת חמש", אומרת אמה. "אבל גם שם היא נשארה היא. עם החוש הומור שלה, עם השמחה שלה, עם הרצון לחזור הביתה ולחברים".

טיפול שקיים בעולם, אך לא בישראל

בשלב זה קיימת כיום תרופה אחת בלבד שמיועדת להפחית את הסיכון להישנות ולהאריך חיים. IWILFIN הוא טיפול אחזקה הניתן בכדורים דרך הפה לילדים עם נוירובלסטומה בסיכון גבוה, גם כאשר אין עדות למחלה פעילה. הטיפול ניטל ארבע פעמים ביום למשך עד שנתיים.

התרופה אינה כלולה בסל התרופות ועלותה גבוהה מאוד. במשפחתה של לין מספרים כי היו מוכנים לעשות כל שנדרש כדי להשיג אותה, גם במחיר הכרוך בלמכור כל מה שהיה ברשותם ולעבור לגור לחו"ל. במקביל ניסתה הרופאה המלווה לקדם אפשרויות לקבלת הטיפול בישראל.

בסופו של דבר, לין קיבלה את התרופה במסגרת תכנית חמלה, מנגנון חריג המאפשר גישה לתרופה גם כאשר היא עדיין אינה כלולה בסל התרופות. לדברי המשפחה והצוות הרפואי, בישראל קיבלו את הטיפול במסגרת זו שלושה ילדים בלבד, כל אחד בבית חולים אחר. ילדים אחרים במצבה לא קיבלו אותו כלל.

במהלך הדרך ליוותה את המשפחה גם עמותת שיר לחיים, המלווה ילדים חולים ובני משפחותיהם לאורך תהליך המחלה וההחלמה. "הכנסה של IWILFIN לסל התרופות היא לא רק החלטה תקציבית", אומרת יו"ר העמותה עינת דדו בר אליה, שאיבדה את בנה למחלה. "זו החלטה ערכית: הסטטיסטיקה ברורה וקשה, ועכשיו נשאלת השאלה האם אנחנו משאירים ילדים ומשפחות לבד עם הפחד שהמחלה תחזור, או נותנים להם את הסיכוי שמגיע להם. סיכוי אותו מקבלים ילדים במקומות אחרים בעולם”.

הספירה לאחור

יום הסרטן הבינלאומי נועד להזכיר את מה שקל לשכוח: מאחורי כל אבחנה יש ילד, משפחה וחיים שלמים שמונחים על הכף. עבור משפחתה של לין, זהו יום שמחדד עד כמה המאבק בסרטן אינו מסתיים ברגע שמתקבלת הבשורה על “החלמה”.

נאבין, אמה של לין, מודה על כך שבתה מקבלת כיום את הטיפול, אך הפחד מהיום שאחרי אינו מרפה. "הטיפול מוגבל לשנתיים בלבד. לין התחילה אותו בינואר 2025, ועבורנו זו ספירה לאחור", היא אומרת. "אני מפחדת מהרגע שבו לא תהיה לה יותר הגנה. קשה לי לשכוח את הילדים שפגשנו במחלקה – כאלה שהיו במצב דומה לשלה ולא זכו לקבל את הטיפול, וכאלה שלא שרדו. אי אפשר להישאר אדישים לזה".

ביום שמוקדש למאבק בסרטן, הסיפור של לין מזכיר אמת כואבת: גם כשהבדיקות תקינות, המלחמה לא באמת נגמרת. במדינות רבות בעולם ילדים במצבה מקבלים טיפול אחזקה כחלק מהסטנדרט, בעוד שבישראל הוא עדיין אינו נגיש באופן שוויוני.

בקרוב תתכנס ועדת סל התרופות שוב. עבור משפחות רבות, ההחלטה שתתקבל שם לא תהיה רק החלטה רפואית או תקציבית היא תהיה החלטה על זמן.